Che cos’è il Testamento biologico

Il Testamento biologico consiste in una dichiarazione anticipata di volontà: un atto formale che consente a ciascuno, finché si trovi nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, di dare disposizioni riguardo a futuri trattamenti sanitari per il tempo nel quale tali facoltà fossero annullate o gravemente ridotte; disposizioni che devono risultare vincolanti per gli operatori sanitari qualora non siano in contrasto con la deontologia professionale e con le realistiche previsioni di cura. Si tratta di un atto che può essere revocato dal firmatario in qualsiasi momento e che può prevedere l’indicazione di una persona di fiducia, alla quale affidare scelte che l’interessato non sarà più in grado di assumere.

[01/12/08] La medicina è giunta a un punto di evoluzione e di progresso tale da poter mantenere in vita persone afflitte da gravi malattie, e destinate alla morte, pur in presenza di sofferenze non sedabili e in assenza di qualsivoglia prospettiva di regressione della loro patologia; e pazienti, idratati e alimentati artificialmente, talvolta stimolati nella funzione cardiaca e in quella respiratoria da macchine sofisticate, senza il cui ausilio morirebbero in breve tempo: quei malati esistono in uno “spazio intermedio”, tra vita e morte, del quale poco sappiamo. E si trovano in quella condizione, nella quasi totalità dei casi, non per propria scelta, bensì per un concorso di prassi e tecniche mediche sinora sottratto al controllo del malato; e senza possibilità alcuna da parte di questi di tutela giuridica dei propri interessi. La libertà terapeutica, di cui il Testamento biologico (o Dichiarazioni anticipate di volontà) rappresenta un aspetto rilevante, ancorché parziale, è uno di quei temi correntemente definiti “eticamente sensibili” (formula mistificatoria che occulta una sostanza sociale e giuridica dove le implicazioni morali si intrecciano a domande di diritti e facoltà, di libertà e prerogative). Si tratta di un tema che – per la sua portata generale - esige uno sforzo di ridefinizione, o quantomeno di precisazione, dei confini della sfera dell’agire personale e privato rispetto a quelli dell’agire pubblico; e, ancora, la ricerca di una linea di demarcazione che salvaguardi la libertà dell’individuo di disporre della propria vita – quindi anche del proprio corpo e della propria salute – dai condizionamenti che ad essa possono venire dal progresso della medicina, dalla tecnicalizzazione e dalla burocratizzazione del rapporto tra il terapeuta e il paziente e da vuoti normativi in materia. E infatti le implicazioni esistenziali ed etiche cui rimanda il testamento biologico hanno a che fare con il rapporto dell’uomo con la modernità, e con quel suo tratto distintivo che è l’innovazione scientifica, dal momento che la medicina è uno dei campi in cui maggiormente si sperimentano le biotecnologie. Un esempio solo: si è creduto, per millenni, che la morte corrispondesse all’interruzione del battito cardiaco, ma oggi sappiamo che il cuore può continuare a battere anche quando sia sopravvenuta la morte cerebrale; e sappiamo che si può sopravvivere per decenni in stato vegetativo permanente. Evidentemente, con il Testamento biologico si possono intendere cose assai diverse: dal solo rifiuto dell'accanimento terapeutico o di determinate terapie alla richiesta di interruzione delle cure in caso di grave patologia. Tutte rimandano a questioni come la consapevolezza del singolo e l'autodeterminazione individuale: tutte tendono a ridurre la soggezione e la solitudine del paziente e a incentivarne la capacità di conoscenza di sé, dei propri bisogni e dei propri limiti. Il Testamento Biologico in Italia non è ancora legge. Non sappiamo se lo diventerà nei prossimi anni e, soprattutto, da quali restrizioni e limiti una eventuale normativa sarà gravata. Molte le ragioni che ostacolano l’approvazione di un provvedimento che si rivela sempre più necessario. Alcune di quelle ragioni rimandano a perplessità e dubbi profondi che, in alcune aree culturali, quella materia suscita. Essi vanno seriamente considerati: quali garanzie ci sono che si tratti di una scelta (anche quando, in qualche modo, anticipata o comunicata) e non di una decisione subita? E che il malato terminale o l'individuo in coma non avvertano, in qualche parte profonda di sé, la disperata volontà di sopravvivere comunque? E ancora: è possibile, indubbiamente, che lo sviluppo delle tecnologie mediche consenta domani ciò che oggi non è consentito e, dunque, una qualunque decisione destinata ad "anticipare" la fine non nega una possibilità, una speranza, un futuro? Ma, a ben vedere, esattamente tutte queste perplessità e tutti questi dubbi possono essere razionalmente e saggiamente affrontati da una normativa intelligente sul Testamento biologico (che garantisca della piena consapevolezza di chi lo sottoscrive, che ne assicuri la revocabilità in qualsiasi momento, che indichi un fiduciario di assoluta affidabilità, che consenta sempre la modificabilità delle direttive formulate in rapporto ai progressi della scienza medica e delle biotecnologie…). Il che sembra suggerire che altre, oltre a quelle dichiarate, siano le ragioni delle resistenze nei confronti del Testamento biologico. E infatti quest’ultimo costituisce uno strumento giuridico pensato, innanzitutto, per consentire alla persona di scongiurare eventuali forme di accanimento terapeutico che potrebbero esserle imposte; le opzioni che quello strumento contempla nulla hanno a che vedere con il procurare la morte: interessano, piuttosto, la salvaguardia di un confine “naturale” della vita, oltre il quale spingersi potrebbe equivalere a sovvertire i significati connessi alla durata dell’esistenza, a smarrire la distinzione tra una vita intesa solo come “tempo protratto” ridotto a “misura cronologica” e una vita degna d’essere vissuta, (sottraendo, sia chiaro, tale formula a qualunque interpretazione basata su parametri edonistici, igienistici, agonistici, economico-produttivi: insomma “mondani”). E’ saggio pensare che quella misura “naturale” della vita sia storicamente determinata, e che poco abbia di strettamente “naturale”: essa fa riferimento alla qualità dell’esistenza stessa. E la permanenza in quel limbo tra la vita e la morte risulta espressione di una condizione “innaturale”, una permanenza in vita che non coincide più con le facoltà esperienziali che qualificano la condizione umana; in cui il requisito stesso di quella permanenza è da rinvenirsi nell’azione sussidiaria che i macchinari svolgono in luogo di organi morenti; in cui quelle macchine, da ausilio temporaneo, divengono appendice stabile e “vitale” dell’organismo. In altri termini con grande prudenza, si può considerare che la vita umana non è semplice addizionarsi di giorni: e che non c’è vita nelle condizioni prima descritte. Dunque, un ordinamento giuridico deve tener conto insieme del principio della intangibilità della vita umana e del fatto che, oggi, la sensibilità collettiva chiede che quella vita – per essere davvero tale e degna- abbia un senso e una qualità. Il dolore non tollerabile e non reversibile e una vita solo “artificiale” possono distruggere quel senso e degradare quella qualità. Un simile discorso fatica ad affermarsi per una serie di ragioni. La prima rimanda a quale sia il ruolo del dolore, e dell’esperienza del dolore, all’interno di una cultura – quella nazionale, profondamente segnata dall’influenza della religione cattolica - che per secoli ha interpretato la sofferenza come espiazione, come male necessario e nobilitante, salvifico, produttivo di senso e di vitù. Una tradizione, questa, che legge la volontà di riduzione del dolore quasi come opzione edonistica e mondana; una tradizione che ignora come la sofferenza fisica, assai spesso, renda l’uomo molto più “corporeo” (lo riduce, cioè, al suo organismo e al degrado che esso patisce), fino a fare di lui, nelle esperienze estreme, un semplice “corpo dolente” (non va dimenticato che l’Italia è costantemente agli ultimissimi posti tra i paesi europei per ricorso a medicinali analgesici a base di oppiacei.) Non solo. In Italia esiste un problema culturale - definibile, in termini analitici, come ansia di rimozione del carattere mortale dell’esistenza. Mentre il mercato dei beni di consumo è sempre più orientato a trarre profitto da questa psicosi collettiva, la politica appare incapace di trattare il dolore e la prospettiva della morte con l’intelligenza e il coraggio necessari. Di più: nella perdurante inerzia del legislatore, il tentativo della giurisprudenza di interpretare le norme vigenti alla luce del principio personalistico, della tutela della dignità e del divieto di trattamenti sanitari non obbligatori viene ritenuto una indebita interferenza nell’ambito della potestà normativa. Infatti, in seguito alla sentenza della Cassazione sul “caso Englaro” – che ha riconosciuto il diritto a non subire trattamenti sanitari non voluti da parte di chi ha dimostrato di esservi contrario – nell’agosto 2008, il Parlamento ha elevato conflitto di attribuzione tra poteri dello Stato, ritenendo che la Cassazione avesse usurpato il potere di emanare norme in materia di scelte “di fine vita”. Una seconda ragione risiede nello squilibrio storico esistente nel rapporto tra medico e paziente, e nel primato degli obiettivi del primo. In questo quadro di disparità, il Testamento biologico è destinato a valorizzare, in ogni possibile controversia tra volontà del malato e indirizzi terapeutici, la volontà del malato stesso. Non si tratta, si badi, di interpretare il rapporto tra il paziente e il medico in termini antagonistici o, peggio, agonistici; piuttosto, si intende dare un fondamento nuovo, per lo più inedito in Italia, a quella “alleanza terapeutica” spesso invocata, ponendo al centro della relazione i diritti e le garanzie che devono essere riconosciuti al paziente. Ancor meglio: solo il Testamento biologico e strumenti simili – anche considerati dal punto di vista dell’operatore sanitario - possono fare del consenso informato la precondizione di “un processo di pianificazione concordata dei trattamenti” (Virginio Bonito). E infatti, per il medico e nella prospettiva più ottimista, il Testamento biologico può considerarsi “il punto d’arrivo di un dialogo che si propone di negoziare le tappe essenziali del percorso diagnostico-terapeutico. Quello che caratterizza il negoziato rispetto ad altre forme di comunicazione è proprio il riconoscimento delle reciproche differenze: tra paziente e medico vi è una diversità sostanziale di competenze, obiettivi, responsabilità e realtà esistenziale. Non possiamo ignorare che la cosiddetta “alleanza terapeutica” è quasi sempre il punto di arrivo di una relazione che inizialmente si configura come un conflitto, più o meno esplicito, in cui un esito favorevole “l’alleanza” può essere perseguito solo attraverso il negoziato”. . In altri termini, “iIl superamento del paternalismo porta ad accogliere all’interno del percorso decisionale il sapere, le proposte e le richieste del paziente, e” il Testamento biologico spinge “a ricercare in anticipo un accordo sugli obiettivi e sui limiti della relazione terapeutica” (ancora Bonito). Oggi, particolarmente in Italia, la realtà è tutt’altra: nelle case, negli ospedali, nelle cliniche si consuma, giornalmente, un indicibile scialo di sofferenza: cure inutili, interventi superflui, dolori non sedati, terapie protratte oltre ogni ragionevolezza. Molte le cause. Alcune comprensibili: come il desiderio – umanissimo – di “tentare il tentabile”, di spostare il più lontano possibile il confine della sopravvivenza, di prolungare (non importa quanto artificialmente) persino la mera esistenza vegetativa. Su questo desiderio interviene, troppo spesso, la tentazione dell’onnipotenza medica e la presunzione della sua autosufficienza: “solo il medico sa” (il che è quasi sempre vero: ma non giusto) e, dunque, “solo il medico può decidere” (il che è quasi sempre sbagliato oltre che non giusto). È da qui, dall’accettazione inerme dell’asimmetria conoscitiva tra medico e paziente, che muovono molte delle resistenze espresse nei confronti del Testamento biologico; ugualmente, da qui provengono gli argomenti ostilial riconoscimento del carattere vincolante delle volontà del malato. Si tratta di un approccio che finisce per considerare il medico depositario ultimo e solo dell’indirizzo terapeutico: un depositario che, benevolo per deontologia, può dimostrarsi disponibile a considerare le volontà del paziente, ma sempre con discrezionalità. Questa preminenza, è evidente, rischia di negare al paziente stesso il diritto di sottrarsi a terapie non volute; può consentire forme di accanimento terapeutico altrimenti rifiutabili; può mantenere in vita il malato, contro la sua volontà, quando “vivere” sia mancanza di coscienza, di sentimento, di esperienza, di facoltà intellettiva e di relazione con il mondo. Una terza ragione riguarda, più complessivamente, la difficoltà ad affermare il primato della libertà individuale nel nostro ordinamento, ma ancor più e prima, nella nostra vita associata. Il Testamento biologico, si è detto, richiama questioni generali: mette in gioco prerogative che rimandano alla sovranità sul proprio corpo e sulla propria salute, e che trovano giustificazione in una concezione per la quale il godimento della libertà individuale è considerato il parametro più valido per giudicare la bontà di un ordinamento politico/giuridico. In quest'ottica i poteri dello Stato devono incontrare limiti ben precisi nel non ledere la dimensione dell’agire personale dei cittadini: se la libertà del soggetto incontra il proprio limite esclusivamente nella libertà altrui, e non può essere ristretta nella sua dimensione privata in nome di valori morali o religiosi, la facoltà di decidere del proprio corpo e della propria salute deve trovare tutela legislativa e garanzia di inviolabilità nel diritto pubblico. In Italia persiste, e forse è ancora egemone, una concezione pedagogico-paternalistica dello Stato che si riflette in diversi ambiti della nostra vita ponendo in discussione quel principio di inviolabilità: dal controllo sulle opzioni educative, sessuali e relazionali, alle politiche in materia di sostanze stupefacenti, dalla tentazione di indirizzare e codificare gli stili di vita ai programmi di “tutela della salute” (contro l’obesità, il tabagismo, la prostituzione…), fino alla pretesa di sottrarre al cittadino la decisione sulle condizioni sanitarie e ambientali del proprio territorio. In questo quadro di conflitti si colloca anche quella parte delle scelte bioetiche, che hanno a che vedere con la sovranità di ognuno sulle molteplici dimensioni della corporeità. E su questo lettera e contenuto della Carta costituzionale, con particolare riferimento all’articolo 32 (“Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”), la convenzione di Oviedo, la giurisprudenza italiana e quella della Corte di giustizia e della Corte di Strasburgo sono univocamente inequivocabili. Quarta ragione è quella che intende attribuire all’opposizione della Chiesa cattolica italiana e delle sue gerarchie la principale responsabilità della mancata approvazione di un provvedimento di legge sul Testamento biologico. Quest’ultimo dato, pur fondato, è tuttavia estremamente contraddittorio. La possibilità che, con una legge in materia, si metta in discussione il principio della indisponibilità assoluta della vita umana: e’ questa la cornice religioso-culturale al cui interno si collocano le perplessità e i dubbi, quando non le aperte contestazioni, di cui abbiamo dato conto. Resta il fatto che la dottrina e la pastorale della Chiesa cattolica da decenni si pronunciano con chiarezza contro l'accanimento terapeutico (“L’interruzione di procedure mediche dolorose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati ottenuti, può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all’accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o altrimenti da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente” dal “Compendio del Catechismo della Chiesa cattolica”, giugno 2005) arrivando a definire "atto morale" il rifiuto di esso (in una dichiarazione del 2004 della Congregazione per la Dottrina della Fede allora presieduta dal cardinale Joseph Ratzinger). Emerge pertanto una contraddizione acuta tra ripetute e univoche affermazioni del magistero e della pastorale e specifiche valutazioni pubbliche a proposito di vicende controverse (da quella di Piergiorgio Welby a quella di Eluana Englaro); contraddizione che i teologi morali sembrano giustificare con la necessità di impedire che, attraverso il Testamento biologico e altre decisioni di “fine vita”, possano insinuarsi, surrettiziamente, soluzioni eutanasiche. Non si vuole qui accreditare l'ipotesi di una strumentalità – una sorta di “calcolo etico” - che ispirerebbe tali posizioni: ma certo appare sorprendente e inspiegabile la distanza che separa gli interventi pubblici di gerarchie e teologi morali dalle nitide istruzioni dottrinarie e pastorali prima ricordate. E da quelle contenute nel documento della Conferenza episcopale spagnolareso pubblico nel dicembre del 2000, dove si legge: “Considero che la vita in questo mondo sia un dono e una benedizione di Dio, però non è il valore supremo assoluto”; e dove si afferma – attenzione!- che il Testamento biologico va considerato come “espressione formale della […] volontà [e che va] rispettato come se si trattasse di un testamento”. E ancor più appare sorprendente e inspiegabile la distanza rispetto alle parole di Pio XII, indirizzate ai partecipanti all’XI Congresso della Società italiana di anestesiologia: “la soppressione del dolore e della coscienza per mezzo dei narcotici (quando è richiesta da un indicazione medica), è permessa dalla religione e dalla morale al medico e al paziente (anche all’avvicinarsi della morte e se si prevede che l’uso dei narcotici abbrevierà la vita)?”. Ecco la risposta: “Se non esistono altri mezzi e se, nelle date circostanze, ciò non impedisce l’adempimento di altri doveri religiosi e morali: sì”. Questo nel 1957.

L'Unità - Luigi Manconi - Libertà Terapeutica