Etica, patria potestà e accanimento

L’agenesia renale bilaterale è una della condizioni qualificanti della sindrome di Potter, una malattia congenita non infrequente e particolarmente grave. Così, sinteticamente, l’ha spiegata Ignazio Marino, giorni addietro, al Corriere della Sera: "Il problema non sono solo i reni mancanti ma anche gli ureteri e la vescica. Cioè l’intero apparato che forma la pipì, per usare termini comuni. Il feto, com’è noto, non respira con i polmoni, che entrano in funzione solo al momento della nascita. Ora, la loro maturazione avviene grazie al liquido amniotico in cui galleggia il feto e che è formato proprio dall’apparato urinario fetale. Quindi, con un Potter, non si forma il liquido che permette la maturazione dell’apparato respiratorio. In conclusione, alla nascita il bimbo non riesce nemmeno a respirare. Solo le macchine lo tengono in vita". Ovvero, tentano di prolungarne la crescita sin quando non sia in condizione di sopportare un doppio trapianto renale (sin quando non abbia almeno 9-10 kg di peso) e la ricostruzione di un apparato urinario. La versione inglese di Wikipedia (sono pochissime le fonti italiane che descrivono questa patologia) dice che nella "storia documentale della medicina e della ricerca la sindrome di Potter, nella variante con agenesia renale bilaterale, si è dimostrata letale nel 100% dei casi"; o, ancora, la prognosi per la sindrome di Potter è "costantemente infausta" (R. Domini-R. De Castro, Chirurgia delle malformazioni urinarie e genitali).

[24/07/08] L’agenesia renale bilaterale è una della condizioni qualificanti della sindrome di Potter, una malattia congenita non infrequente e particolarmente grave. Così, sinteticamente, l’ha spiegata Ignazio Marino, giorni addietro, al Corriere della Sera: "Il problema non sono solo i reni mancanti ma anche gli ureteri e la vescica. Cioè l’intero apparato che forma la pipì, per usare termini comuni. Il feto, com’è noto, non respira con i polmoni, che entrano in funzione solo al momento della nascita. Ora, la loro maturazione avviene grazie al liquido amniotico in cui galleggia il feto e che è formato proprio dall’apparato urinario fetale. Quindi, con un Potter, non si forma il liquido che permette la maturazione dell’apparato respiratorio. In conclusione, alla nascita il bimbo non riesce nemmeno a respirare. Solo le macchine lo tengono in vita". Ovvero, tentano di prolungarne la crescita sin quando non sia in condizione di sopportare un doppio trapianto renale (sin quando non abbia almeno 9-10 kg di peso) e la ricostruzione di un apparato urinario. La versione inglese di Wikipedia (sono pochissime le fonti italiane che descrivono questa patologia) dice che nella "storia documentale della medicina e della ricerca la sindrome di Potter, nella variante con agenesia renale bilaterale, si è dimostrata letale nel 100% dei casi"; o, ancora, la prognosi per la sindrome di Potter è "costantemente infausta" (R. Domini-R. De Castro, Chirurgia delle malformazioni urinarie e genitali). Davide è nato a Foggia il 28 aprile scorso. Alla nascita, per quanto riportano le cronache, era senza reni e ureteri (i condotti che uniscono i reni alla vescica), con una vescica poco sviluppata e gravi malformazioni polmonari. I medici hanno formulato una diagnosi di Sindrome di Potter; e hanno prospettato alla sua famiglia come le cure cui il neonato avrebbe potuto essere sottoposto apparivano sproporzionate rispetto alle attese di vita. Davide, in altre parole, sembrava essere nato senza speranza alcuna di sopravvivenza. "Abbiamo supplicato i medici chiedendo di cercare un centro specializzato per verificare se si potesse fare qualcosa per il bambino. Tutti ci hanno detto di non essere egoisti e di lasciarlo morire in pace". Così la madre del bambino, Maria Rita, in una dichiarazione a Il Giornale. Poi è successo qualcosa di inatteso; di tanto inatteso da mettere persino in dubbio, per alcuni, la diagnosi iniziale. Perché Davide ha cominciato a respirare autonomamente. Dunque si sono aperte nuove possibilità terapeutiche, in particolare quella di sottoporre il neonato a dialisi. Una decisione che, a parere dei medici, andava presa in tempi rapidissimi. I genitori vengono informati e viene sollecitato il loro parere; e chiedono qualche ora per riflettere: per capire se procedere in quella direzione non voglia semplicemente dire prolungare inutilmente la sofferenza del bambino. "Siamo stati di nuovo chiamati in ospedale: qui ci hanno spiegato che il bimbo respirava da solo e che giuridicamente era trasportabile", continua la donna. "Noi avevamo solo chiesto qualche ora in più. Volevamo riflettere, intendevamo parlare con l’ospedale del Bambin Gesù di Roma per cercare di capire come muoverci: perché avevamo saputo che spesso molti bambini in queste condizioni riescono a superare il problema con un trapianto". E invece, racconta ancora Maria Rita, "prima mio marito è stato convocato dai carabinieri; il giorno dopo siamo andati in ospedale: abbiamo scoperto che nostro figlio era stato trasferito e abbiamo saputo che ci era stata sospesa la patria potestà. (…) Mio figlio è sottoposto ad un calvario, per ora riesce a sopportare queste terapie, ma poi la vita per lui sarà un inferno". La situazione, lo si intuisce, è delicatissima e di estrema complessità. Fatto sta che ai genitori è stato chiesto un parere cruciale; che loro non hanno potuto formularlo nei tempi attesi dai medici (parliamo di poche ore); che questi hanno riunito il comitato etico al quale il padre e la madre non hanno avuto accesso; che, infine, il primario del reparto di terapia intensiva degli Ospedali Riuniti si è rivolto al Tribunale per i Minori di Bari, per chiedere la sospensione della potestà genitoriale, essere lui stesso nominato tutore e autorizzare, in quanto tale, il trasferimento di Davide presso un ospedale attrezzato per la dialisi. Qualche sera addietro a Primo Piano, su Rai Tre, i genitori del bambino e il loro legale spiegavano di comprendere perfettamente come medici, giudici e tutti coloro sin qui coinvolti nella vicenda abbiano agito a fin di bene. Dicevano, dei medici che stanno assistendo Davide nella dialisi, che sono "eccellenti"; si mostravano convinti di essere, a breve, reintegrati nella piena potestà del loro piccolo (la cosa è avvenuta proprio ieri). Ora sono speranzosi, comprensibilmente, Massimo e Maria Rita; e cominciano ad esserlo anche i medici. Rimangono due questioni. La prima riguarda la dialisi cui il neonato deve essere sottoposto. La dialisi è una terapia invasiva, di non facile tolleranza neppure negli adulti. Il sistema arterioso di un neonato potrà sopportarla? Per quanto tempo? Lo zio di Davide, Angelo, pochi giorni addietro si esprimeva con parole sofferte e allarmate: "Per dializzarlo hanno adoperato l’arteria ombelicale. Poi quella inguinale. Quando non sarà possibile usare altre arterie dovranno intervenire sulla giugulare. Poi non ci sarà più nulla da fare. Questo non è accanimento?". Maria Cristina D’Amelio, dirigente responsabile dell’ospedale dove Davide è ricoverato, pur dicendosi ottimista sugli sviluppi della vicenda, ammette il concreto rischio di un’infezione. La seconda questione - il punto più controverso, per alcuni aspetti, della vicenda - riguarda la revoca della potestà genitoriale. Che, ancorché la ristrettezza dei tempi a disposizione imponesse scelte unilaterali e rapide, deve essere procedura più attenta, più rispettosa, più in sintonia con le condizioni di vita del minore e con gli intenti e le possibilità dei suoi genitori. In un caso come questo, comunque vada a finire, la prassi medica si è rivelata capace di sottrarre ogni determinazione possibile sulla vita di un neonato - di un neonato gravemente malato, con pochissime o nulle attese di vita - al controllo dei genitori; che prima sono stati invitati a lasciarlo morire compassionevolmente, poi sono stati espropriati della propria facoltà per procedere a cure che potrebbero rivelarsi sproporzionate e superflue. La medicina può prevaricare, per potenzialità scientifiche, prassi e forme burocratiche, la volontà delle persone. In ogni caso, e soprattutto, forza Davide. E forza Massimo e Maria Rita.

Unita' - Andrea Boraschi, Luigi Manconi - A buon diritto - Promemoria per la sinistra